Dünya nüfusunun sadece yüzde 5’ini etkileyen az hastalıklara ait farkındalığı amaçlayan “Dünya Az Hastalıklar Günü” bugün tekrar hatırlandı. Peki, Dünya Ender Hastalıklar Günü nedir, nasıl ortaya çıktı?

DÜNYA AZ HASTALIKLAR GÜNÜ NE VAKİT KUTLANIR?

Dünya Ender Hastalıklar Günü, her yıl 29 Şubat tarihinde kutlanan ve dünya genelinde az hastalıklara dikkat çekmek emeliyle oluşturulan bir farkındalık günüdür. Lakin 29 Şubat yalnızca artık yıllarda bulunur ve her dört yılda bir gerçekleşir. Bu nedenle, 29 Şubat tarihinde kutlanması mümkün olmadığı için Dünya Ender Hastalıklar Günü ekseriyetle Şubat ayının son günü olan 28 Şubat’ta kutlanır. Bu özel gün bu yıl, şubat ayının 4 yılda bir 29 çektiği az bir tarihte anıldı. 

DÜNYA ENDER HASTALIKLAR GÜN NASIL ORTAYA ÇIKTI?

Dünya Ender Hastalıklar Günü’nün kökeni, birinci sefer 29 Şubat 2008’de Avrupa Parlamentosu tarafından kabul edilen bir teklife dayanmaktadır. Bu teklif, ender hastalıklarla uğraş eden bireylerin ve ailelerin yaşadığı zorluklara dikkat çekmek, toplumu bilinçlendirmek, araştırma ve tedavi alanında ilerleme sağlamak ve az hastalıklarla ilgili kamuoyunu bilgilendirmek için bir fırsat sunar. Günümüzde, Dünya Az Hastalıklar Günü dünya genelinde birçok ülkede ve toplumda kutlanmaktadır, çeşitli etkinlikler ve kampanyalar düzenlenmektedir.

NADİR HASTALIKLAR NEDİR?

Türkiye ve Avrupa Birliği’nin (AB) kullandığı tanıma nazaran bir rahatsızlık ya da hastalığın “nadir” sınıfına girmesi için 10 bin bireyden en fazla 5 kişiyi etkilemesi gerekirken, bu kriter ülkelere nazaran değişiklik gösterebiliyor.

Erken yaşlanma sendromu

Genetik bir hastalık olan ve halk ortasında “erken yaşlanma sendromu” diye de bilinen “Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu (HGPS)” ise dünyada sırf 4 milyonda 1 şahısta görülüyor.

Bu sendromda hastalar, doğumda olağan gözükürken hayatlarının birinci yıllarında büyümeleri süratle yavaşlıyor ve küçük yaşlardayken yaşlı bir insan görünümüne sahip oluyor.

Su alerjisi

Su alerjisi olarak da bilinen “Aquagenic urticaria”, cildin, suyla teması halinde alerjik tepki göstermesine sebep oluyor.

Genellikle bayanlarda görülen ve kabartılar ve kızarıklıklarla kendisini gösteren bu hastalığın belirtileri, birden fazla vakit ergenlik vaktinde ortaya çıkıyor.

Epidermolizis Bülloza

Halk ortasında “kelebek hastalığı” olarak bilinen Epidermolizis Bülloza (EB) ise az hastalıklardan bir başkası.

Vücuda gelen bir darbe sonucu cildin farklı bölgelerinde içi su dolu kabarcıkların oluşmasıyla kendini gösteren bu hastalığın, günlük yara bakımı üzere, semptomları hafifletici tedbirler dışında bir tedavisi bulunmuyor.

Söz konusu kabarcıklar, deri yüzeyinde, ağız boşluğunda rastgele bir yerde oluşabildiği üzere daha şiddetli durumlarda ise gözün dış yüzeyinin yanı sıra teneffüs yolunda da meydana gelebiliyor.